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(RNS) — Há cerca de 25 anos, um amigo meu e a sua esposa, cujo filho tinha sido diagnosticado com a doença de Tay-Sachs, visitaram a nossa casa. Uma doença genética relativamente rara que ocorre menos entre os judeus de origem europeia (assim como alguns franco-canadenses e amish), Tay-Sachs permite que substâncias gordurosas chamadas gangliosídeos se acumulem no cérebro e na coluna, causando convulsões, perda de visão e audição e paralisia. As vítimas geralmente começam a apresentar sintomas por volta dos 3 a 6 meses de idade.

Foi doloroso olhar para o adorável menino de 2 anos em nossa sala e perceber como sua vida seria curta. E foi curto. Quando meu amigo me ligou em uma noite chuvosa, pouco depois de sua visita, com a triste notícia de que seu filho havia sucumbido, corri para seu apartamento. Jamais esquecerei a expressão no rosto da mãe da criança quando o pessoal da funerária chegou e a perda me atingiu.

Em seu livro recente, “Cinquenta e sete sextas-feiras: perdendo nossa filha, encontrando nosso caminho”, Myra Sack relembra o cuidado dela e de seu marido com sua filha Havi, que morreu de Tay-Sachs em 2021 aos 2 anos. Sack explica que algumas coisas positivas podem ser obtidas da dor e da perda, e conta como o poder da comunidade eleva essas coisas. que estão sofrendo.

O conceito de tragédia como potencial gerador de bênçãos não é estranho ao Judaísmo ou à história judaica. Assim, desde que um rabino Haredi chamado Yosef Eckstein e sua esposa perderam quatro filhos devido à doença, Tay-Sachs tornou-se muito raro na comunidade judaica ortodoxa. Em 1983, o rabino viu a oportunidade de aproveitar as normas matrimoniais da comunidade ortodoxa para limitar, e talvez até mesmo erradicar, os Tay-Sachs naquele mundo relativamente insular.

O gene de Tay-Sachs reside no cromossomo 15; se um dos pais for portador, não há chance de seus filhos contraírem. Somente se ambos o fizerem é que há uma probabilidade – 25% – de que qualquer criança que tenham possa ser afetada.

Os testes genéticos para casais antes do casamento eram raros em geral na época, mas especialmente entre os Haredi e a comunidade ortodoxa em geral, em parte porque muitas famílias imaginavam que poderiam sofrer algum estigma se uma criança testasse positivo para o gene defeituoso e a notícia se espalhasse. .

O plano de Eckstein era tão inspirador quanto ambicioso. Uma vez que muitos, se não a maioria, dos casamentos no mundo judaico ortodoxo são o resultado de casamentos arranjados, rapazes e moças elegíveis geralmente se encontram através de um casamenteiro profissional ou através de familiares ou amigos. Se um casal se dá bem, seguem-se outros encontros e, se os jovens decidem que querem casar, segue-se um mazel tov.

Eckstein questionou se a relutância dos pais em fazer o teste poderia ser superada se os resultados fossem anonimizados: um número de identificação gerado aleatoriamente seria atribuído a cada jovem. A única informação pessoal associada a cada amostra, como identificador de backup, seria a sua data de nascimento.

À medida que os jovens da comunidade eram testados, de preferência ainda no ensino secundário, os resultados das suas análises ao sangue, identificados apenas pelo número e pela data de nascimento, residiriam numa base de dados central. Quando dois jovens desejassem encontrar-se tendo o casamento como objetivo, os seus números de identificação seriam apresentados pelas respetivas famílias. Se nenhum, ou apenas um, do casal com mentalidade matrimonial testasse positivo para o gene Tay-Sachs, eles receberiam luz verde.

Nenhum relatório sobre o status da transportadora seria divulgado. Só se ambos os membros do casal tivessem um teste positivo é que seriam notificados e a reunião planeada poderia ser cancelada antes de os jovens se conhecerem, poupando-lhes a dor de terminar uma relação que já poderia ter se desenvolvido.

O programa, chamado “Dor Yeshorim”, hebraico para “geração dos retos”, uma frase do Salmo 112 que continua “que será abençoado”. A iniciativa sem fins lucrativos, cujo lema é “prevenir as lágrimas”, também é conhecida como Comitê para a Prevenção de Doenças Genéticas Judaicas.

O plural no nome reflete o facto de o programa ter sido posteriormente expandido para incluir uma série de outras doenças genéticas letais ou gravemente debilitantes que afetam desproporcionalmente a comunidade judaica, como a fibrose cística, a doença de Niemann-Pick e a doença de Canavan. Essas doenças, como a de Tay-Sachs, só se manifestarão se ambos os pais forem portadores do mesmo gene defeituoso.

Distúrbios decorrentes de mutações genéticas dominantes, onde apenas o gene defeituoso de um dos pais pode causar a doença, não são testados por Dor Yeshorim, uma vez que tais doenças não podem ser evitadas pela seleção informada de parceiros.

Eckstein conseguiu convencer filantropos americanos e canadenses do potencial de sua ideia e recrutou autoridades rabínicas respeitadas para endossá-la.

O processo de teste envolve a obtenção de amostras de sangue e o envio delas para dois laboratórios separados e de última geração, estabelecidos para os propósitos de Dor Yeshorim. Nenhum dos dois sabe a identidade dos testados. O DNA é extraído das amostras e analisado. Se uma amostra de teste mostrar o status de portadora, ela será testada novamente automaticamente. “Há”, disse Eckstein, “margem de erro zero aceitável”.

Centenas de milhares de indivíduos foram testados até o momento. Todos os anos, Dor Yeshorim examina cerca de 20 mil indivíduos em mais de 400 escolas em todo o mundo para detecção de Tay-Sachs e outras doenças letais ou incapacitantes.

Milhares de casais receberam resultados de testes mostrando sua incompatibilidade genética. Esses casais ainda poderiam prosseguir com o casamento em mente, se assim o desejassem, mas foram avisados ​​de que seus filhos poderiam nascer com a condição letal. Dor Yeshorim oferece aconselhamento genético profissional nesses casos. Mas a maioria dos que foram informados da sua incompatibilidade genética optaram por procurar noutro lugar perspectivas de casamento.

Dor Yeshorim também abriu escritórios em Israel e em outros países.

O modelo só é viável num subgrupo que pratica casamentos arranjados. Mas pode, no entanto, ser um incentivo para que outras pessoas em risco de gerar filhos com doenças genéticas sejam testadas e, assim, evitar desgostos.

Houve reações negativas em alguns círculos. Alguns opõem-se à retenção do estatuto de portador daqueles que apresentam resultados positivos, mas cujos parceiros potenciais não possuem o gene defeituoso para uma doença. Outros chamaram a cobrança do teste – várias centenas de dólares – de “imposto de casamento”. Outros ainda acusaram Eckstein de praticar a eugenia, ou de “brincar de Deus”.

Porém, ninguém é coagido a ser testado de acordo com os protocolos de Dor Yeshorim, e qualquer pessoa que desejar pode optar por fazer o teste de forma independente. O esforço é totalmente aberto sobre como funciona. E a comunidade ortodoxa abraçou-a de todo o coração.

No final, nada fala mais alto que o sucesso. Tay – Sachs tornou-se muito menos comum nas comunidades ortodoxas. E a enfermaria Tay-Sachs do Kingsbrook Hospital em Crown Heights, Brooklyn, que uma vez tive uma lista de espera de pacientes, fechou permanentemente.

(O rabino Avi Shafran escreve amplamente na mídia judaica e em geral e em blogs em rabbishafran. com. As opiniões expressas neste comentário não refletem necessariamente as do Religion News Service.)